MICHELLE APPLEBY: Bem vindo à Conferência On-Line Autismo 99, Dr. Sacks. Você é muito conhecido através de seu trabalho no campo da neurologia e também do público por seus livros, dois dos quais foram base para os filmes “À Primeira Vista” e “Tempo de Despertar”. Para aqueles que podem não ter ouvido falar em você, poderia dizer quem é e contar um pouco de sua experiência?
OLIVER SACKS: Bem, meu nome é Oliver Sacks. Nasci em Londres em 1933 e vim para os Estados Unidos em 1960; estou aqui desde então. Fui atraído para a Neurologia muito cedo, em parte, porque meus pais eram neurologistas. Em 1955 encontrei os surpreendentes pacientes sobre os quais escrevi e mais tarde foram mostrados em “Tempo de Despertar”. Acho que sempre fui interessado em condições extremas, que desafiam a resistência e a humanidade das pessoas e, de uma certa forma, as forçam a criar uma vida e uma identidade com uma base pouco comum. Com certeza, foi uma das razões que me levou a ver pessoas com a síndrome de Tourette e autismo entre outras condições.
MICHELLE APPLEBY: Sim, muito do seu trabalho tem sido sobre explorar o misterioso. Até onde você pode chegar na compreensão das muitas interações complexas que formam o cérebro humano?
OLIVER SACKS: Essa é uma pergunta difícil. O cérebro e a mente humana são inimaginavelmente complexos e, até recentemente, acho que havia pouca compreensão de fenômenos acima do nível de reflexo. Agora estamos olhando coisas como percepção visual – há cerca de 40 ou 50 sistemas diferentes, que estão envolvidos em analisar cor, orientação, profundidade, movimento, todos os tipos de parâmetros com percepção visual. A imagem que se forma na retina é apenas o começo de tudo isso. O que é tão difícil de entender é como todos esses 40 ou 50 sistemas estão orquestrados em conjunto, sem emendas, para nos dar uma imagem do mundo. Vemos o mundo colorido, em movimento, significativo, interessante, nossa atenção vagueia e somos realmente muito ignorantes neste ponto da natureza da consciência e atenção e que tipo de processos cerebrais poderiam estar envolvidos. Certamente, envolveria a sincronização de muitos, muitos sistemas em todas as partes do cérebro.
MICHELLE APPLEBY: O Autismo ainda é um distúrbio surpreendente, com teorias que vão desde as diferenças em composição cerebral a teorias sobre o desenvolvimento auto-imune. Como você vê os diferentes fios da pesquisa? Haverá uma causa única identificada ou você acha que o autismo se manifesta de formas diferentes e tem vários subgrupos?
OLIVER SACKS: Bom, para começar, antes de 1960, o autismo não era visto como uma condição orgânica. Certamente, Bettleheim e outros pensaram que era uma conseqüência de maus pais, em particular, de mães frias e relapsas. Acredito que toda uma geração de pais tenha se sentido culpada e pouco confortável por causa disso. Apenas na década de 60 a percepção mudou um pouco. Isso foi em parte por causa da epidemia de rubéola da época, e foi descoberto que as crianças de mães que tinham rubéola no primeiro semestre podiam ter várias formas de lesão cerebral e poderiam nascer cegas, surdas, retardadas ou autistas. Ou ainda todas essas coisas. Isso sugeriu muito fortemente uma origem biológica para autismo.
Obviamente, sejam quais forem os determinantes biológicos presentes, eles vão interagir com todos os tipos de determinantes humanos. A resposta de uma mãe à sua criança será parcialmente baseada na maneira que a criança reage. A troca tem de começar no primeiro dia de vida. Pode ser que a interação com uma criança com autismo seja errada ou peculiar desde o primeiro dia de vida. Com certeza isso foi sugerido, embora o autismo seja geralmente reconhecido no segundo ano de vida. Há mais e mais sugestões de que há algo lá no primeiro ano de vida. Desde o começo foram descritas formas ou manifestações diferentes do autismo. Na verdade, exatamente na mesma época, Kanner e Asperger... Kanner descrevendo uma forma de autismo infantil em que os afetados realmente nunca alcançaram linguagem muito boa e poderiam ser aprisionados em estereotipias. É interessante que Kanner e Asperger, em países diferentes, fizeram descrições que são tão semelhantes e convergem sobre o mundo do autismo para chegar à solidão essencial. O autismo tinha sido previamente usado como uma palavra relacionada à esquizofrenia, como uma manifestação dela. Não foi sugerido que o autismo infantil, que Kanner descreveu, era uma forma de esquizofrenia, entretanto havia essa solidão. Embora fosse sentido por ambos que a solidão não era a base do medo, defesa ou isolamento, e sim a base de alguma incapacidade de entender os sentimentos dos outros, expressar seus próprios e saber onde estão em um mundo repleto de sentimentos. Nos pacientes que Kanner descreveu, a linguagem nunca foi adequadamente desenvolvida e as pessoas tendiam a permanecer bastante deficientes. Na forma que Asperger descreveu, a linguagem e inteligência foram certamente possíveis, mas poderia ser um tipo diferente de vida. Entretanto, se as formas de Kanner e Asperger são partes separadas ou partes de um contínuo, não se sabe. Tenho a impressão de que o que chamamos de autismo é bastante heterogêneo, tanto na origem quanto no envolvimento.
MICHELLE APPLEBY: Parece haver uma incidência crescente de autismo em muitos paises, com porcentagens enormes de aumento sendo notada nos últimos 10 anos nos EUA. Qual é sua opinião sobre este aumento?
OLIVER SACKS: Não sei se é uma comparação justa, mas pensaria no suposto aumento na síndrome de Tourette como um paralelo. Em 1970 ou no final da década de 60, por exemplo, considerava-se que a síndrome de Tourette era muito rara, com incidência de talvez um caso em um milhão de pessoas. Depois de ver um caso de Tourette nas ruas de Nova York e então ver três mais no dia seguinte, perguntei-me se não estávamos de certa forma não enxergando essas pessoas. Pensei que se havia visto quatro pessoas em dois dias, isso devia ser mil vezes mais comum. Agora percebemos que Tourette é mil vezes mais comum. Sua incidência, falando de forma grosseira, é de um em mil e não um em um milhão. A síndrome não se tornou mais comum, simplesmente nos tornamos mais conscientes dela. Eu acho que o mesmo tipo de coisa deve acontecer com autismo. Talvez não fosse reconhecido ou não se falasse sobre isso. Vinte e cinco anos atrás, quando eu estava trabalhando em um hospital estadual em Nova York, as pessoas com autismo não eram claramente diferenciadas de pessoas com deficiência mental, esquizofrenia ou outras condições. Acredito que talvez haja uma percepção mais clara do que seja autismo.
MICHELLE APPLEBY: Você trabalhou com muitas pessoas capazes portadoras de autismo. Por que acha que diferentes terapias, como a arteterapia ou a musicoterapia, têm efeitos tão diferentes sobre as pessoas com autismo?
OLIVER SACKS: Primeiro, as pessoas com autismo, apesar de seu autismo ou em adição a ele, são tão diversas quanto qualquer outra pessoa. A música talvez, afete algumas pessoas e não outras. Algumas pessoas com autismo são superdotadas visualmente e outras não. Algumas são superdotadas em matemática e não outras. Acho que se tem de encontrar a área que os estimula e anima. Acredito que a terapia certa, que pode se tornar a ocupação certa para alguém com autismo assim como para qualquer um de nós, depende de seus interesses ou habilidades. Por exemplo, estou em um momento e humor muito botânicos. Estou usando uma camiseta do Kew Gardens e sei que pelo menos em alguma época, eles empregaram duas ou três pessoas com autismo que tinham talento e amor por desenho botânico. Dessa forma, desenho botânico era uma forma de terapia para eles, uma vocação, uma satisfação, não sei. Uma habilidade nem sempre corresponde a um sentimento. Sei que você entrevistou Temple Grandin, não sei se deveria dizer isso ou não. Pode ser que ela mesma tenha dito, Temple é muito musical de uma certa forma, tem boa memória musical, uma compreensão muito clara de forma musical, afinação absoluta, ela é interessada em música, mas não sei se desperta muito sentimento nela. Ela estava aqui em um Natal e me disse que iria a um concerto. Um concerto de Bach, com duas ou três partes, seria tocado. Ela imaginou se ele poderia ter escrito quatro ou cinco partes. Foi uma pergunta interessante e eu perguntei. “você gostou do concerto?” e ela disse que o achava muito, muito criativo mas que não tinha certeza de ter gostado. Sendo assim, não tenho certeza que música seria terapêutica para Temple. Pode ser um tipo de desafio para ela, mas não agrada muito. Já estar com animais e estar conectada aos sentimentos deles e seu modo de pensar é muito importante para ela. Torna-se sua terapia e sua profissão.
MICHELLE APPLEBY: Você acha que há vantagens para as pessoas com autismo e Asperger em estarem alienadas de suas emoções?
OLIVER SACKS: Acho que há certos pontos fortes que acompanham as síndromes autísticas, que podem oferecer vantagens. Acho que pessoas com autismo tendem a ter um grande poder de focalizar, que pode aparecer muito cedo. Tendem a desenvolver paixões intensas, às vezes chamadas de obsessões, mas não acho que se tenha de patologizar a palavra assim. Não importa se a paixão tem a ver com astronomia, ou como um Sherlock Holmes, que talvez fosse autista, de reconhecer 145 diferentes tipos de cinzas de charutos. Esse interesse intensamente focalizado pode ser um ponto realmente forte. Acredito que a relativa falta de envolvimento emocional às vezes pode ser uma vantagem. Temple, novamente, acha que pode ser um juiz particularmente bom de artigos científicos, já que ela sente não ter nada a perder, nenhum preconceito ou inclinação. Acho que posso tentar responder à sua pergunta fazendo referência a um cientista muito importante chamado Cavendish, que viveu no século XVIII. Ele pesou a terra, descobriu a composição da água, foi o primeiro a fazer hidrogênio - uma figura muito, muito importante. Os laboratórios Cavendish em Cambridge receberam o nome em sua homenagem, mas ele era um homem pouco comum. Tenho aqui parte de uma biografia de aproximadamente 1850. Vou ler um pedacinho, porque acho que soa como um bom exemplo de um gênio autista: “Ele não amava, não odiava, não tinha medo, não adorava como outros o fazem. Era quase sem paixão. Tudo que precisava de aplicação maior que o intelecto puro e que poderia requisitar o exercício de imaginação, afeição ou fé, desagradava a Cavendish. Uma cabeça intelectual, pensante. Um par de olhos maravilhosamente agudos, observadores e um par de mãos muito habilidosas em experimentar ou registrar, são tudo que eu percebo ao ler suas memórias. Seu cérebro parece ter sido apenas um motor para cálculos, seus olhos, ilhotas de visão, não fontes de lágrimas. Suas mãos, instrumentos de manipulação que nunca tremiam de emoção. Seu coração, apenas um órgão anatômico necessário para a circulação do sangue. Pode-se tentar entendê-lo mais que culpar. Cavendish não se mantinha distante de outros por orgulho ou espírito de superioridade, recusando-se a contar com seus companheiros. Ele se sentia separado por um grande golfo que nem ele podia atravessar, e através do qual era vão estender as mãos ou trocar cumprimentos. Era como um surdo mudo, sentado separado do círculo, cuja aparência e gestos mostram claramente que ouvem música e eloquência… Sabiamente, por conseqüência, ele se isolou e, dizendo adeus ao mundo, levou as visões auto-impostas de um ermitão científico e, como os monges de antigamente, fechou-se em sua cela, que era um reino suficiente para ele e, da estreita janela, ele via tanto do universo quanto se importava em ver. Foi um dos benfeitores de sua raça. Estava pacientemente ensinando e servindo a humanindade enquanto ela se afastava de sua frieza e de suas peculiaridades. Ele não foi um poeta, um padre, um profeta. Apenas uma inteligência fria e clara despejando luz pura, branca que dava brilho a tudo sobre o que caia, mas não aquecia nada. Uma estrela de pelo menos segunda, se não primeira magnitude no firmamento intelectual.”
Eu nunca havia visto esta citação e este é um livro muito raro para meu consultório, uma biografia. Mas, há tanta semelhança que tenho um quadro muito surpreendente. O biógrafo, que era um médico, imagina se isso é uma disposição inata de Cavendish ou se era devido a sofrimento precoce, pois sua mãe morreu quando ele tinha dois anos e provavelmente ele foi criado por um pai bastante ausente. Porém, é aquele tipo de força ou eficiência notáveis que são combinadas aqui. Então, em resposta a sua pergunta, é assim.
MICHELLE APPLEBY: Você escreveu dois livros que incluem casos de clientes do espectro autista. “O Homem que Confundiu Sua Esposa Com Um Chapéu” e “Um Antropólogo em Marte”. Nesses livros você descreve seus mundos com grandes detalhes, permitindo ao leitor alcançar um tipo de compreensão de como deve ser. Você acha que as pessoas que são típicas do ponto de vista neurológico deveriam se conscientizar mais das necessidades das pessoas com autismo e mudar seu comportamento para acomodar tais necessidades?
OLIVER SACKS: Em primeiro lugar, não estou tão certo do que típico ou normal significam e acho que há muitos modos de ser humano que podem ser ricos e completos, embora sejam muito diferentes. Isto é frequentemente trazido por pessoas com deficiência auditiva, que gostam de separar “surdo”, com s minúsculo, que quer dizer deficiente auditivo de surdo com “S” maiúsculo, que realmente significa pertencer a um grupo étnico, cultural e que linguisticamente, tem sua própria cultura, suas próprias sensibilidades, comunidade e língua. Desse modo, pessoas surdas, especialmente se usam sinais desde cedo, são parte de uma comunidade de surdos, não se sentem defeituosos ou doentes, mas sim diferentes. Também sentem que são completos em si mesmos. Acho que as pessoas com autismo, especialmente os super-dotados, podem às vezes se sentir da mesma forma. A própria Temple disse que “se pudesse estalar os dedos e me tornar não autista, não o faria porque ser autista é parte do meu modo de ser”. Agora Cavendish, de quem eu falei, foi muito reconhecido por seus contemporâneos, e eles tiveram de se adaptar a ele. Por exemplo, ele não tolerava ser olhado diretamente, que se falasse com ele diretamente. Se virassem para ele de modo que ele sentisse, para fazer uma pergunta, ele se encolhia. Era bem entendido que alguém tinha de estar em animada conversa com uma outra pessoa e, se o assunto o interessasse, então ele se aproximava da conversa e se juntava. Cavendish não conseguia tolerar a sociedade, apenas ocasionalmente tolerava interações com uma única pessoa. Todas as reações humanas são sobre adaptação mútua e, não sei o quanto isso é consciente, acho que empatia ajuda a adaptar. Acho que adaptação é muito importante. Porém, certamente com pessoas autistas, está se lidando, de certa forma, com uma outra variedade de seres humanos. Podem ser muito inteligentes, muito sensíveis e muito válidos de sua própria maneira, entretanto, pode ser uma maneira diferente. Acho que temos de nos adaptar um pouco, como eles o fazem. Foi dito há muito tempo por Diderot, no século XVIII que o problema das pessoas cegas não é a cegueira, mas sim não ver as pessoas. Em outras palavras, eles têm de se adaptar ao mundo da visão. Certamente para as pessoas que são totalmente cegas para cores, das quais já vi muitas, o problema é ter de aprender um vocabulário de cor, que não significa absolutamente nada para eles. Poderiam se virar muito bem sem ele. Até certo ponto, os autistas têm de aprender o vocabulário do que significa ser como nós. Acho que também temos de aprender o vocabulário deles e creio que a melhor forma de aprender sobre os surdos é ter um vizinho, amigo querido ou parente com essa deficiência. Da mesma forma, o melhor modo de aprender sobre autismo é se ver em um relacionamento com uma pessoa autista. Direi que acho que tenho alguns colegas autistas, se eles acham que sou um deles ou não, não sei. Sim, nós nos adaptamos o tempo todo. Eu espero.
MICHELLE APPLEBY: Bem, Dr. Sacks, muito obrigada.
OLIVER SACKS: Eu que agradeço.
Histórico de Oliver Sacks
Neurologista inglês nascido em 1933, Sacks escreve romances e prosas desde 1996. Suas obras são baseadas em relatos clínicos, intencionalmente transformados em textos literários. Seu livro “Tempo de Despertar” (1997) inspirou o filme homônimo com Robert De Niro e Robin Williams. É considerado pela crítica um excelente narrador, dono do raro dom de compartilhar com o leitor certos mundos que de outro modo permaneceriam desconhecidos ou restritos aos especialistas da área médica. Em “Um antropólogo em Marte” (1995), Sacks confirma a originalidade de sua prosa, dando ao relato clínico a dramaticidade de um verdadeiro gênero literário, assim como em “O homem que confundiu sua mulher com um chapéu” (1997). Em “Com uma perna só” (2003), sua obra mais recente, o médico se transforma em paciente e é obrigado a aprender lições de passividade num leito de hospital. Para o leitor, é a oportunidade de conviver com a intimidade de um homem de cultura, inteligência e sensibilidade únicas durante um dos momentos mais críticos - e férteis - de sua vida pessoal e profissional. O autor mora atualmente em Nova York, onde é professor de neurologia clínica do Albert Einstein College of Medicine.
Extraído de
www.autismconnect.org
